Vad innebär det att delta i studien?

Om du anger att du är intresserad av att delta i studien innebär det att du kommer att behöva svara på ett relativt omfattande frågeformulär vid fyra tillfällen de kommande året. Du kommer bli kontaktad över telefon innan vi skickar ut frågeformuläret så att vi kan få ditt tillstånd, när du gett ditt gokännande skickar vi ett mail med instruktioner för hur du besvarar formuläret samt frågeformuläret i sig. Varje frågeformulär fylls i online och tar cirka 1-1,5 timmar att fylla i, det är även möjligt att få frågorna via post, om detta önskas skickar vi med ett frankerat svarskuvert. Frågeformulären kommer framförallt att handla om din upplevda hälsa och återhämtning.

Forumet

Hälften av alla patienter som deltar i studien kommer lottas till att delta i forumet. Om du blir lottad till denna grupp förväntas du besöka forumet regelbundet det kommande året. I forumet kan du diskutera med patienter i liknande situation, du kan ta del av information samt ställa frågor till sjukvårdspersonal (kirurg, onkolog, stomiterapeut samt sjuksköterska).

Forumet kan endast besökas av registerade och inloggade personer. Dessa är antingen del i forskningsgruppen, sjukvårdspersonal utsedd att besvara dina frågor eller patienter som ingår i studien. Forumet är med andra ord en skyddad plats där du fritt kan dela erfarenheter samt ta del av andras.

Anonymitet

Du har rätt att vara anonym och för att kunna vara detta kommer du får välja ett alias (påhittat användarnamn) som du sedan använder i forumet.

Vad händer om jag inte lottas till att delta i forumet?

Om du lottas till att inte delta i forumet så kommer du ändå ombeds att svara på våra frågeformulär och du utgör fortfarande en viktig del i studien. Du har förstås full möjlighet att söka information på alla sätt som du själv önskar och portalen eftercancern.se med sin information finns tillgänglig för dig.

Hur hanteras Dina uppgifter?

De uppgifter som insamlas för studien, liksom dina svar på frågeformulären, kommer att lagras i ett dataregister. Samtliga uppgifter behandlas enligt sekretesslagen. Vid databearbetning av resultat kan en enskild individ inte identifieras. Dina svar och alla uppgifter som gäller din sjukdom och behandling är sekretesskyddade och kommer att förvaras och behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Personuppgifter kodas och kodnyckeln förvaras åtskild från all data. Utförarstyrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ansvarig för behandlingen av personuppgifterna. Enligt Personuppgiftslagen (1998:204) har du rätt att få information om vilka personuppgifter som finns registrerade. För att få detta måste du skicka in en ansökan, detta gör du till Sahlgrenska Universitetssjukhusets personuppgiftsombud Susan Lindahl, Torggatan 1, 431 35 Mölndal. Går också att nå över telefon på: 031- 3432726.

Resultatet av studien kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter, på ett sådant sätt att enskilda patienter inte kan spåras eller kännas igen.

Om Du ändrar Dig

Om du beslutar dig för att ingå i denna studie står det dig helt fritt att ändra detta beslut när som helst och du behöver inte förklara varför. Du kan då också begära att alla uppgifter tas bort ur våra register.

Forskning på ett digitalt forum - varför?

Inom sjukvården finns det idag väl etablerade rutiner för uppföljning av din sjukdom och behandling, men det saknas kunskap om hur modern teknik i form av sociala medier kan utgöra ett extra stöd. Det finns ett fåtal studier som talar för att dessa kan vara betydelsefulla och utgöra ett stöd för dig som patient. I detta forskningsprojekt vill vi studera betydelsen ett forum kan ha för ditt välbefinnande, din upplevelse och återhämtning efter cancersjukdom och behandling.

Vilka uppgifter lagras?

De uppgifter som insamlas för studien, liksom dina svar på frågeformulären, kommer att lagras i ett dataregister. Samtliga uppgifter behandlas enligt sekretesslagen. De uppgifter vi samlas in är: namn, personnummer, diagnosår och diagnos samt uppgifter lämnade i forumet. I vår databearbetning av resultat kan en enskild individ inte identifieras. Dina svar och alla uppgifter som gäller din sjukdom och behandling är sekretesskyddade och kommer att förvaras och behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Personuppgifter kodas och kodnyckeln förvaras åtskild från all data. Utförarstyrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ansvarig för behandlingen av personuppgifterna. Enligt Personuppgiftslagen (1998:204) har du rätt att få information om vilka personuppgifter som finns registrerade. För att få detta måste du skicka in en ansökan, detta gör du till Sahlgrenska Universitetssjukhusets personuppgiftsombud Susan Lindahl, Torggatan 1, 431 35 Mölndal. Går också att nå över telefon på: 031- 3432726.

Anonymitet

Du har rätten att vara anonym och för att kunna vara detta får du välja ett alias (påhittat användarnamn) som du sedan använder i forumet. Resultatet av studien kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter och på ett sådant sätt att enskilda patienter inte kan spåras eller kännas igen.

Forskning på ett digitalt forum - varför?

Inom sjukvården finns det idag väl etablerade rutiner för uppföljning av din sjukdom och behandling, men det saknas kunskap om hur modern teknik i form av sociala medier kan utgöra ett extra stöd. Det finns ett fåtal studier som talar för att dessa kan vara betydelsefulla och utgöra ett stöd för dig som patient. I detta forskningsprojekt vill vi studera betydelsen ett forum kan ha för ditt välbefinnande, din upplevelse och återhämtning efter cancersjukdom och behandling.

Vilka uppgifter lagras?

De uppgifter som insamlas för studien, liksom dina svar på frågeformulären, kommer att lagras i ett dataregister. Samtliga uppgifter behandlas enligt sekretesslagen. De uppgifter vi samlas in är: namn, personnummer, diagnosår och diagnos samt uppgifter lämnade i forumet. I vår databearbetning av resultat kan en enskild individ inte identifieras. Dina svar och alla uppgifter som gäller din sjukdom och behandling är sekretesskyddade och kommer att förvaras och behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Personuppgifter kodas och kodnyckeln förvaras åtskild från all data. Utförarstyrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ansvarig för behandlingen av personuppgifterna. Enligt Personuppgiftslagen (1998:204) har du rätt att få information om vilka personuppgifter som finns registrerade. För att få detta måste du skicka in en ansökan, detta gör du till Sahlgrenska Universitetssjukhusets personuppgiftsombud Susan Lindahl, Torggatan 1, 431 35 Mölndal. Går också att nå över telefon på: 031- 3432726.

Anonymitet

Du har rätten att vara anonym och för att kunna vara detta får du välja ett alias (påhittat användarnamn) som du sedan använder i forumet. Resultatet av studien kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter och på ett sådant sätt att enskilda patienter inte kan spåras eller kännas igen.

Forskning på ett digitalt forum - varför?

Inom sjukvården finns det idag väl etablerade rutiner för uppföljning av din sjukdom och behandling, men det saknas kunskap om hur modern teknik i form av sociala medier kan utgöra ett extra stöd. Det finns ett fåtal studier som talar för att dessa kan vara betydelsefulla och utgöra ett stöd för dig som patient. I detta forskningsprojekt vill vi studera betydelsen ett forum kan ha för ditt välbefinnande, din upplevelse och återhämtning efter cancersjukdom och behandling.

Vilka uppgifter lagras?

De uppgifter som insamlas för studien, liksom dina svar på frågeformulären, kommer att lagras i ett dataregister. Samtliga uppgifter behandlas enligt sekretesslagen. De uppgifter vi samlas in är: namn, personnummer, diagnosår och diagnos samt uppgifter lämnade i forumet. I vår databearbetning av resultat kan en enskild individ inte identifieras. Dina svar och alla uppgifter som gäller din sjukdom och behandling är sekretesskyddade och kommer att förvaras och behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Personuppgifter kodas och kodnyckeln förvaras åtskild från all data. Utförarstyrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ansvarig för behandlingen av personuppgifterna. Enligt Personuppgiftslagen (1998:204) har du rätt att få information om vilka personuppgifter som finns registrerade. För att få detta måste du skicka in en ansökan, detta gör du till Sahlgrenska Universitetssjukhusets personuppgiftsombud Susan Lindahl, Torggatan 1, 431 35 Mölndal. Går också att nå över telefon på: 031- 3432726.

Anonymitet

Du har rätten att vara anonym och för att kunna vara detta får du välja ett alias (påhittat användarnamn) som du sedan använder i forumet. Resultatet av studien kommer att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter och på ett sådant sätt att enskilda patienter inte kan spåras eller kännas igen.